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請問,我們現在該怎麼做?急

請問,我們現在該怎麼做?急

男 | 4歲

健康咨詢描述: 暫時沒有發病症狀!只是感覺這四年來,孩子的食欲一般,睡眠質量不好,多汗,
三歲時,檢查 心肌酶高達15000,醫生說正在長身體,多注意營養!今年2月底抽血檢查心肌酶高達30000了!

曾經的治療情況和效果: 經醫生建議,今年一月,帶幼兒到北京協和醫院已做BMD基因檢查,結論:E45到47 del 都說是肌營養不良!家長很擔心,父母家族以內沒有任何有此種遺傳疾病,現在非常頭痛!不知道該怎麼辦!

想得到怎樣的幫助:請問,醫生,有了協和的基因檢查診斷結論我們現在是不是必須相信幼兒得的是肌營養不良病,現在沒有發病,看了網上很多說法,頭都暈了,都說無法治愈,有這麼嚴重嗎?那我們還能做什麼?

醫生回復區

      病情分析:
      你好!如果對醫院的診斷有懷疑態度的話,不妨換家醫院試試。畢竟這個病一旦確診,的確是會對家庭帶來很大壓力的。
      指導意見:
      網上的資料很多,給人們日常提供了很多方便。但也不必盡信。作出診斷,還需要專業人士來做。先不要慌,必須根據進一步檢查和診斷來確定。

追問

首先非常感謝您的理解和解惑!不是懷疑醫院診斷,而是根本不敢相信!一切還要等到未來,等個未知數!現在的狀態是,我們只能等待孩子有情況出現,心裡非常煎熬!唉!孩子非常聰明可愛,得知還有這種病,將來孩子要面對這樣的情況,我做媽媽的幾乎整夜睡不踏實!如果我能替他,我會感謝上蒼了!這種病,即便是自身基因突變,真的不能通過後天彌補的嗎?沒有發病前,我們家長能做點什麼避免或是改善?

醫生回答:

您好!從一個醫生的角度來講,現實的例子告訴我,再普通的疾病都是可能導致死亡的;再大的疑難雜症也總是會有我們所說的奇跡出現。內心所存有的希望有多大,我們勝利的把握就有多大!所以我們做父母的,一定要堅定信心!孩子那麼小,將來的路是要靠父母的扶持的!肌營養不良這個病,尤其需要注意的平實的輔助按摩治療和適當的運動,保持肌肉組織的活性。這種病在中醫上被歸屬為痿症的范疇。在治療上,在堅持外部按摩治療的同時,不妨采用中醫的療法。因為臨床確實證明,中醫在治療疑難雜症方面的強大優勢!加油!!

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