本來以為只是長了小疖子，但沒想到1歲的文文差點因此癱瘓。
醫生說，文文背上這個“疖子”，不是被什麼毒蟲叮了一口留下的，而是一種先天性疾病，叫“脊髓神經管閉合不全”，如果不及時治療會癱瘓的。
浙大兒院神經外科醫生沈志鵬說，這個病在他們手術室是常見病，但總體人群裡，發病率並不高，所以其他科的醫生、基層醫院的醫生一般都想不到。
文文的遭遇，讓他們很歎息，他的病情也很典型，所以他們想借此機會提醒大家：從頭頂上到屁股，脊椎這條線上，如果有小孔、凹陷或者小紅點，或者長了毛，盡快帶孩子到相關專科查一查。
一歲大的孩子
突然不會走路了
文文已經16個月大了。
這個年齡的孩子剛學會走路不久，最喜歡拉著大人的手到處探險。但不知怎麼的，從一個月前開始，文文突然不大願意走路，再後來站都站不住，更別說走路。
一周多前，文文因為發燒，被家裡人送到浙大兒院就診。
因為發現他不能走路的情況，神經內科醫生就給文文做了個磁共振，結果嚇了一跳：胸椎第十節以下的脊椎出現了巨大的變性，這意味著孩子胸部以下可能偏癱。
醫生馬上請神經外科醫生會診，神經外科醫生看了片子，想到了是神經管閉合不全，這類病人他們已經碰到過數百例。
浙大兒院神經外科副主任醫生王寧解釋說，懷孕2-3周左右神經系統開始發育，神經板慢慢卷起來，閉合形成神經管。“這個過程中任何一個地方閉合不全，都可能誘發中樞神經系統的畸形。”王寧說，根據畸形程度，重則造成無腦畸形，輕則導致脊椎發育不良。
文文的情況，除了神經管閉合不全之外，脊椎裡還長了一個囊腫，一年多時間裡，它分泌的“膿液”一直蔓延到胸部，從片子裡可以看到脊髓已經腫脹變性。
醫生說，如果再不治療，文文將來可能全身癱瘓。
葉酸和維生素B12缺乏
可能會讓寶寶得這個病
上周一，醫生給文文做了手術。昨天上午，記者在病房見到文文，雖然還不能站起來，但是兩條腿的活動明顯多了。
醫生說，雖然這次手術很成功，但長達一年多的無菌性炎症，有些損傷已經不可逆，接下來文文還需要漫長的康復治療。
為什麼文文會得這個病？產前檢查能發現嗎？
王寧說，神經管閉合不全是一種先天性的神經發育畸形，有一些能夠通過產前檢查發現，但一些輕微的病變，產前檢查也未必能發現。
關於病因，目前有很多推測，比如遺傳，但都還不明確。比較明確的是神經管閉合不全跟缺乏葉酸和維生素B12有關。
“建議在懷孕之前的一定時間內，有葉酸缺乏傾向的孕婦，補充維生素B12和葉酸，對預防這類疾病有一定幫助。”王寧說。
兒童脊柱線上
出現小針眼，要注意
王寧告訴記者，神經管閉合不全包括顯性和隱性，文文的情況屬於隱性。
他給記者看了電腦裡的資料圖片：有的孩子背上鼓出拳頭大小一個包，有的屁股上長一條小尾巴——這些一般出生後就能發現；
而有的看上去像是被毒蟲叮了一口，還有的只是背上一個針眼大小的小洞，很難發現。
文文剛出生時，媽媽就發現他背上有個小針眼，當時也帶他到當地醫院看了，但醫生也沒意識到是這個病。
“這個病的發病率不高，在2‰-3‰左右，而且又很專業，所以基層醫院的醫生沒有引起重視。”沈志鵬說。
王寧也提醒大人和一些非神經外科專科的醫生：從頭頂下來，沿著脊椎一直到肛門上1-2公分，脊椎正中線或者旁開1-2公分的皮膚上，如果有小皮損、小凹陷，甚至小紅斑，或者長毛了，一定要重視，帶孩子去專科檢查。
“如果能在3個月內發現並治療，孩子的預後會非常好，可以像正常孩子一樣。”他說。
